Profissionais de Dourados lançam cartilha no Rio de Janeiro e já preparam segunda edição

27/10/2023

Um grupo de profissionais de Dourados, lançaram no final de agosto no Rio de Janeiro, uma cartilha com o título “Posso ou Não Posso?”, que tem o objetivo de divulgar, apoiar, orientar e conscientizar a sociedade sobre a doença XLH – Raquitismo Hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X. Idealizada pelo Mundo XLH, uma associação sem fins lucrativos, fundada por três mães de crianças diagnosticadas com o XLH, a entidade tem como missão a reunião das famílias em todo Brasil, para troca de experiências de rotinas e tratamentos, visando dessa forma, a qualidade de vida dos pacientes de doenças raras. De acordo com Natália Maciel, uma das fundadoras da Associação, a união desse projeto entre as famílias, só traz benefícios aos pacientes, cuidadores e familiares. “Nossos valores são motivados pelo comprometimento, altruísmo e resiliência para o cuidado integral com o paciente de doenças raras e, nossa visão, é tornar-se uma referência em suporte à comunidade XLH, buscando qualidade de vida”, disse. De acordo com a jornalista Jamilyê Depieri, que escreveu a história, o tema foi abordado de forma delicada na cartilha. “Nesta primeira edição, voltamos a cartilha para o público infantil e nosso principal objetivo foi mostrar às famílias de crianças com doenças raras e à sociedade, que elas podem desenvolver muitas habilidades, mas que para que aconteça de forma segura, o tratamento precisa ser acompanhado com conhecimento e apoio, acima de tudo”, enfatizou. Toda ilustração e design da cartilha, foi realizada por Nilton Raiol e, para ele, foi uma honra participar desse projeto. “Fiquei muito feliz em ser convidado para participar de um projeto tão bonito. Além de saber que minhas ilustrações irão fazer a diferença na vida de uma criança e de sua família, é muito bacana poder desbravar as barreiras e apresentar o XLH para o mundo”, salientou. O projeto esteve sob coordenação da empresária e comunicóloga Luciana Azambuja, que já prepara junto com a equipe, uma segunda edição. “Esse projeto me fez perceber o poder que a comunicação tem de transformar vidas e reforçou meu compromisso para fazer a diferença. Já começamos a trabalhar na segunda edição da cartilha e desejamos que esse material seja visto por toda sociedade”, afirmou Luciana. A primeira edição trouxe a história de uma menina que tem XLH e tem o sonho de ser skatista, mas que acaba sendo barrada pelo medo de sua mãe, por conta de sua patologia. Para ter acesso à cartilha e desvendar o final da história, basta acessar o Instagram da Associação Mundo XLH e responder ao formulário, gratuitamente. Outras informações sobre o projeto ou a associação, podem ser obtidas no telefone (67) 9 8488-0006.